La qualité de vie d’une personne en situation de handicap

Résumé du document

Le concept de qualité de vie constitue une notion très large apparue en 1964. De multiples auteurs se confrontent sur le sens à lui donner et il n'existe toujours pas de définition universelle, puisque cette notion regroupe de nombreux domaines. Les premières recherches sur la qualité de vie ont voulu utiliser des critères externes, en misant sur des indicateurs objectifs, observables, mesurables.

Cette approche environnementale de la qualité de vie s'intéressait à l'ensemble des conditions de vie au sein d'une population donnée, conditions mesurées par des indicateurs économiques et sociaux (revenu, niveau d'éducation, formation, taux de chômage, état de santé, accès à des services, lieu de résidence, possibilité de travail et de loisirs, activités sociales, etc.)

Toutefois, ces premières conceptions de la qualité de vie, centrées sur les conditions de vie objectives, s'apparentaient à l'idée de normalisation et il s'est donc avéré nécessaire de revoir ce point de vue. Ainsi, cette continuelle comparaison avec l'hypothétique « homme ordinaire » a cédé progressivement le pas à une approche interactive personne-environnement grâce à l'ajout de critères subjectifs aux seuls critères objectifs, normatifs, jusque-là envisagés.

Donc, après de nombreuses tentatives de définition et de continuelles précisions, il est aujourd'hui admis que la qualité de vie est une notion multidimensionnelle qui possède deux versants : le versant objectif, qui permet de prendre en compte divers aspects tangibles de la vie quotidienne selon des critères sociaux et culturels, et le versant subjectif qui, lui, est essentiellement personnel. Il existe donc bien un risque de déviance, pour le professionnel, d'attribuer à autrui ses propres valeurs.

En effet, la prise en compte des ressources environnementales – matérielles et humaines – de l'individu a favorablement dépassé l'évaluation par comparaison à des normes, comparaison en soi arbitraire. Une véritable révolution dans le domaine de la qualité de vie est en cours, faisant en sorte que non seulement les personnes qui présentent des déficiences expriment des désirs, des souhaits, des besoins, mais aussi que les réponses à ces demandes engendrent des modifications au sein de leurs environnements.

Tous les chercheurs sont ainsi aujourd'hui d'accord sur trois points : premièrement, la qualité de vie est, par nature, subjective, sa perception variant d'un individu à l'autre et d'une culture à l'autre. Deuxièmement, les principales dimensions reliées à ce concept sont évaluées différemment par les personnes puisque chacune de celles-ci présente des valeurs qui lui sont propres, selon ses besoins, ses désirs, ses attentes. Enfin, la valeur accordée aux différents aspects de la qualité de vie varie au cours de la vie pour un même individu.